Pharmahilfe zur Selbsthilfe

In Deutschland gibt es ein flächendeckendes Netz von Patientenselbsthilfegruppen. Ihre Zahl wird auf über 50 000 geschätzt. In der Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Selbsthilfe sind 120 Dachverbände mit rund 1,2 Millionen Mitgliedern zusammengeschlossen. So gut diese Angebote für Menschen mit schweren Krankheiten sind, gibt es jedoch ein Problem: Zwar werden die Gruppen von den gesetzlichen Krankenkassen mit rund 45 Millionen Euro im Jahr gefördert, aber das reicht kaum, um Öffentlichkeitsarbeit, Beratungsangebote, Fachveranstaltungen und andere Aktivitäten zu finanzieren. In diese Bresche springt oft die Pharmaindustrie, allen voran der Verband forschender Arzneimittelhersteller.

Und das nicht aus altruistischen Motiven, wie Wolf-Dieter Ludwig, Vorsitzender der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft, am Mittwoch in Berlin anlässlich der Vorstellung einer neuen Selbsthilfebroschüre des Verbandes der Ersatzkassen (vdek) betonte. Vielmehr würden Selbsthilfegruppen gezielt dazu benutzt, neue, teure medikamentöse Therapien, deren Zusatznutzen oft zweifelhaft ist, »am Markt zu etablieren«. Von Firmen gesponserte Publikationen, Internetforen und Veranstaltungen einzelner Gruppen würden von »Fachjournalisten« und »Spezialisten« gestaltet, die auf der Lohnliste der Unternehmen stünden - ohne das dies kenntlich gemacht werde. Auch würden bestimmte Ärzte empfohlen, die ihrerseits von den Firmen für die Verordnung bestimmter Medikamente honoriert würden, so Ludwig. Die beste Lösung wäre deshalb der Verzicht auf Zuwendungen von Konzernen. Die bislang vereinbarten freiwilligen Selbstverpflichtungen zur Transparenz dieser Zahlungen reichten jedenfalls nicht aus.

So weit will Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG Selbsthilfe, nicht gehen. Mit einem Monitoringverfahren und »Initiativprüfungen« zweifelhafter Zahlungen an Selbsthilfegruppen habe man erste Schritte unternommen, um Transparenz herzustellen. Man müsse in diesem Zusammenhang aber auch über satzungsrechtliche Maßnahmen nachdenken, die etwa den Ausschluss dubioser Selbsthilfegruppen aus dem Verband ermöglichten. Ein Verzicht auf die Industriemillionen würde aber die Arbeit vieler Selbsthilfegruppen in ihrer Existenz bedrohen. Auf der anderen Seite beschädigten die »schwarzen Schafe« in der Szene den Selbsthilfegedanken erheblich. Von der Politik fordert Danner, dass nicht nur die gesetzlichen, sondern auch die privaten Krankenkassen zur Unterstützung der Selbsthilfe verpflichtet werden.

Ulrike Elsner, die Vorstandsvorsitzende des vdek, favorisiert eine »Fondslösung«. Die von den Pharmafirmen zur Unterstützung bereitgestellten Gelder würden in diesem Modell zentral verwaltet und von einer unabhängigen Expertenkommission verteilt. Damit stoße man bislang aber auf wenig Gegenliebe bei den Unternehmen, kritisiert Elsner. Auch gebe es bislang kaum Bereitschaft, die Unterstützung einzelner Gruppen durch die Firmen detailliert zu dokumentieren.

Auch bei den Gruppen selbst bestehe in vielen Fällen wenig Interesse an umfassender Transparenz in Bezug auf das Industriesponsoring - wohl vor allem, weil man diese Einnahmequelle nicht gefährden will. In seiner Broschüre kritisiert der Verband zudem die inhaltliche Ausrichtung vieler Gruppen. Es gebe eine Tendenz, Befindlichkeitsstörungen und Alterungsprozesse als therapiebedürftige Krankheitsbilder zu etablieren, was weniger den Betroffenen, als vielmehr den Umsätzen der Pharmakonzerne diene, heißt es.