So viel Leben wie möglich

Kraft Vaterliebe hat Fabian d’ Onofrio für seine Tochter Wunder vollbracht, ein bisschen könnte auch die Politik noch helfen

  • Von Guido Sprügel
  • Lesedauer: ca. 7.0 Min.

Karen leidet an einer unheilbaren und tödlich verlaufenden Krankheit. Neben ihrer Familie findet sie Halt bei einer Hospiz-Initiative. Doch solche Einrichtungen sind noch immer unterfinanziert.

Es gibt Momente, in denen Worte zur Beschreibung nicht taugen. Der Mensch behilft sich dann gerne mit sprachlichen Bildern. Wenn man für Fabian Alfredo d’ Onofrio nach einer solchen Metapher sucht, käme man schnell auf »kämpft wie ein Löwe«. Und zwar für seine Tochter Karen Dafne. Die heute 17-jährige Karen hat eine sehr seltene Erkrankung, die als NBIA-Syndrom (siehe Kasten) bezeichnet wird. Das Fatale an der Erkrankung: Sie verläuft progressiv und in letzter Konsequenz tödlich. Karen sitzt mittlerweile im Rollstuhl, kann einen Arm kaum noch bewegen und ist sowohl sprachlich als auch kognitiv sehr eingeschränkt.

Karens Geschichte beginnt rund 12 000 Kilometer von Deutschland entfernt, in La Plata, knapp 60 Kilometer vor Buenos Aires entfernt, der Hauptstadt von Argentinien. Hier wird sie in eine glückliche Familie als drittes Kind hineingeboren. Die Urgroßeltern waren deutsche Auswanderer, die nach dem Krieg ihr Glück in Argentin...


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