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Der lange Weg zur Diagnose

Bei Mädchen werden autistische Störungen oft nicht erkannt, weil sie sich besser anpassen

Sich gut selbst beschäftigen können, Ruhe suchen – das allein ist noch keine Störung.
Sich gut selbst beschäftigen können, Ruhe suchen – das allein ist noch keine Störung.

Schulkinder fiebern normalerweise den Pausen entgegen. Bei Christine Preißmann war das anders. Für sie waren ausgerechnet die Pausen eine besondere Herausforderung, da sie »unkontrolliert, chaotisch und ohne jede Regel abzulaufen schienen«. Manchmal verbrachte sie die freien Zeiten deshalb auf der Schultoilette, wie sie in ihrem Buch »Überraschend anders: Mädchen & Frauen mit Asperger« schreibt. Außerdem wollte sie nicht dadurch auffallen, dass sie allein war. »Ich sehnte mich damals keineswegs nach der Gesellschaft einer Freundin, aber ich wollte nicht seltsam wirken.«

Einigen Mädchen und Frauen mit einer autistischen Störung gelingt es offenbar gut, ihre Probleme zu verbergen, sodass sie kaum anecken. Die Diagnose wird daher oft spät gestellt, wie Preißmann berichtet: Sie war 27 Jahre alt, als das Asperger-Syndrom bei ihr festgestellt wurde. Bei anderen Frauen ist es noch später, bei einigen kommt es wahrscheinlich nie zur richtigen Diagnose.

Bis vor einigen Jahren nahm man gemeinhin an, dass Autismus-Spektrum-Störungen, zu denen das Asperger-Syndrom zählt, bei Jungen beziehungsweise Männern wesentlich häufiger vorkommen. »Früher ging man davon aus, dass auf sechs bis acht Jungen ein Mädchen kommt«, sagt Preißmann, die selbst Ärztin für Psychotherapie und Autismus-Expertin ist. Inzwischen liegen die Schätzungen eher bei zwei zu eins. Die Gründe dafür sind vielfältig. Eine entscheidende Rolle spielt, dass Auffälligkeiten im Sozialbereich bei betroffenen Mädchen und Frauen oft nicht so stark ausgeprägt sind und es ihnen gleichzeitig gelingt, sich anzupassen.

»Die Gesellschaft gesteht es Mädchen eher zu, ruhig zu sein und den eigenen Interessen nachzugehen«, sagt Sonja Jacobs vom Kompetenzzentrum Autismus Schwaben-Nord. So berichtet sie von Eltern, die für das Verhalten ihrer Tochter in der Kita immer gelobt worden waren: Das Mädchen könne sich gut mit sich selbst beschäftigen und sei sozial sehr verträglich, hieß es. Erst später in der Schule gab es Probleme, die dazu führten, dass eine Autismus-Diagnose gestellt wurde.

Doch viele Autistinnen fallen auch in der Schule nicht stark auf. Offenkundiger werden die Probleme meist im Teenager-Alter: »Das ist oft eine schlimme Zeit für Betroffene. Sie verlieren durch die Pubertät die Kontrolle über ihren Körper; außerdem sind ihre Interessen meist ganz andere als die ihrer Peergroup«, erklärt Jacobs. Auch Preißmann berichtet in ihrem Buch rückblickend, wie der Abstand zu Gleichaltrigen immer größer wurde – während diese tanzen gingen und sich für Jungen interessierten, beschäftigte sie sich mit Flugplänen. Dennoch dauerte es bis zum Ende ihres Studiums, bis sich Preißmann selbst Hilfe suchte. »Das war eine Phase des Umbruchs, die für mich sehr schwierig war. Ich war depressiv und spürte immer stärker: Irgendetwas ist bei mir anders.«

Autismus-Spektrum-Störungen sind ein weites Feld. Laut ärztlicher Leitlinie sind allgemein Probleme im sozialen Umgang und der Kommunikation kennzeichnend. Das heißt, dass Beziehungen zu anderen Menschen für die Betroffenen meist schwierig sind, zudem kann es zu Sprachstörungen kommen. Abgesehen davon fallen viele Autisten durch stereotype Verhaltensmuster – etwa bestimmte Routinen – und spezielle Interessen auf. Veränderungen bereiten ihnen häufig Probleme, zudem reagieren sie oft empfindlich auf Reize und brauchen viel Ruhe.

Die Auffälligkeiten variieren deutlich von Mensch zu Mensch, zudem sind sie unterschiedlich stark ausgeprägt und können sich im Lauf des Lebens ändern. Üblicherweise werden in Deutschland verschiedene Arten autistischer Störungen unterschieden: vor allem der frühkindliche Autismus, der atypische Autismus und das Asperger-Syndrom, bei dem es oft keine Auffälligkeiten in der Sprachentwicklung und der kognitiven Entwicklung gibt. Da sich die Phänomene nicht klar voneinander abgrenzen lassen, verlieren die Kategorien aktuell allerdings an Bedeutung.

Galt Autismus früher noch als Seltenheit, gibt es heute Schätzungen, wonach etwa ein Prozent aller Menschen in irgendeiner Form betroffen sind. Die Zunahme lässt sich damit erklären, dass mehr Fälle entdeckt werden. »Das Bewusstsein für das Thema ist in der Bevölkerung stark gewachsen«, sagt Jacobs. Zuletzt haben Prominente wie die Klimaaktivistin Greta Thunberg und der Unternehmer Elon Musk mit Asperger-Diagnosen auf sich aufmerksam gemacht.

Werden autistische Mädchen erwachsen, ohne dass die Störung erkannt wird, spitzt sich die Situation häufig weiter zu. »Es ist schwierig für sie, in Privat- und Berufsleben gleichermaßen bestehen zu können«, sagt Jacobs. Gesellschaftliche Normen und Rollenerwartungen setzen Betroffene häufig unter Druck – zum Teil so sehr, dass sie Depressionen entwickeln. Gleichzeitig ist es gerade bei Erwachsenen besonders schwierig, autistischen Störungen auf die Spur zu kommen. Das liegt auch daran, dass sich diese manchmal nur schlecht von anderen psychischen Erkrankungen – etwa sozialen Phobien – abgrenzen lassen.

Die Diagnostik, die Befragungen, Untersuchungen und Beobachtungen umfasst, ist aufwendig, zudem gibt es nur wenige Experten, die auf Autismus bei Erwachsenen spezialisiert sind und Diagnosen stellen können. Um einen Termin zu bekommen, müssten Betroffene mitunter jahrelang warten, berichtet Jacobs. »Da das so schwierig ist, sind wir froh, wenn die Ratsuchenden noch unter 18 sind.« Bei Kindern und Jugendlichen ist die Versorgungssituation nämlich viel besser.

Tröstlich ist immerhin, dass man auch ohne richtige Diagnose an den Auffälligkeiten arbeiten kann: Neben Psychotherapie kann vor allem auch Ergotherapie helfen, zum Beispiel den Alltag zu strukturieren. »Gerade junge Leute an der Schwelle zur Selbstständigkeit haben oft Probleme, Beruf, Studium und Haushalt zu organisieren«, sagt Preißmann.

Bekommen autistische Frauen doch endlich ihre Diagnose, ist die Erleichterung meist groß. Zum einen verstehen sie dann, warum sie anders sind, zum anderen können sie mit einer maßgeschneiderten Therapie beginnen. Auch Preißmann war im ersten Moment erleichtert, als sie ihre Diagnose erfuhr. »Im zweiten Moment fragte ich mich, wie es weitergeht. Was wird jetzt machbar sein? Was wird nicht gehen?« Machbar war aber noch vieles für sie. Heute hat sie eine eigene psychotherapeutische Praxis und hilft anderen Menschen mit Autismus.

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