ME/CFS-Awareness: Auf sich gestellt

Das chronische Erschöpfungssyndrom sorgt dafür, dass Betroffene ihren Alltag nicht mehr bewältigen können. Viele können nicht mehr arbeiten gehen, haben starke Schmerzen; bleierne Müdigkeit macht beinahe jede Aktivität unmöglich. Sie sind auf Hilfe angewiesen, werden aber immer noch alleine gelassen. In Deutschland sind schätzungsweise 500 000 Menschen von Myalgischer Enzephalomyelitis und dem Chronischen Fatigue-Syndrom betroffen, damit hat sich die Zahl der Erkrankten während der Corona-Pandemie wahrscheinlich verdoppelt. Es gibt aber nur zwei Zentren für die schwere neuroimmunologische Erkrankung. Lange Wartezeiten sind die Folge.

Für die Betroffenen gibt es bisher kaum professionelle Hilfe, Hilfsmittel oder soziale Unterstützung. Es gibt kein einziges zugelassenes Medikament. Selbst eine eindeutige, zeitnahe Diagnostik ist schwierig; für die meisten bedeutet das ein Spießrutenlaufen bei verschiedenen Ämtern und Ärzt*innen. Statt auf Hilfe stoßen sie häufig auf Unverständnis und Vorurteile, lange galt die Krankheit als psychosomatisch. Häufig ist der Austausch der Betroffenen untereinander die einzige Chance auf zumindest ein wenig Erleichterung.

Manchen gilt die Missachtung und Vernachlässigung der Erkrankten sogar als der größte Gesundheitsskandal unserer Zeit. Zwei Drittel der Erkrankten sind Frauen, das könnte zur geringen Beachtung der Krankheit beigetragen haben.

Am 12. Mai wurde international auf diese Krankheiten und die massiven Versorgungslücken aufmerksam gemacht. Dem Bundesgesundheitsministerium war das nicht mal eine Pressemitteilung wert. Minister Karl Lauterbach twitterte lieber aus einem Café im japanischen Osaka, in dem von Menschen mit Behinderung gesteuerte Roboter die Gäste bedienen. So kann man auch arbeiten, obwohl man es nicht mehr aus dem Bett schafft. Wenn das kein Fortschritt ist.