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Mit den Eltern lachen und weinen

In der Kinderpalliativarbeit werden Ehrenamtliche zur Familienbegleitung gesucht

  • Simone Schmollack
  • Lesedauer: 3 Min.

Als Marie stirbt, sitzen ihre Mutter, ihr Vater und der kleine Bruder neben dem Bett der jungen Frau. Sie können nicht mehr, das Leben mit ihrer schwer kranken Tochter hat die Familie an den Rand der Verzweiflung und nahezu aller Kräfte gebracht. Als die 21-Jährige aufhört zu atmen, empfinden Christiane und Michael L. neben der Trauer auch eine tiefe Leere. »Dass wir als Familie immer noch zusammen sind, ist ein Wunder«, sagt die 51-jährige Mutter, die als Krankenschwester tätig ist.

Mehrfach standen sie vor einer Trennung, weil sie vergeblich auf Hilfe gehofft hatten. Physisch, psychisch oder ganz praktisch im Alltag. Professionell oder ehrenamtlich, alles wäre Familie L. recht gewesen. Doch in der sächsischen Kleinstadt gibt es außer zwei kleinen Altenpflegeheimen kein Hospiz, wo schwer kranke Menschen in Würde sterben können, oder Menschen, die ehrenamtlich für Familien wie die L.s da sind.

Dabei sind solche Familienbegleiter*innen nötiger denn je. »Eltern mit einem Kind, das lebensbedrohlich erkrankt ist, leben im ständigen Ausnahmezustand«, sagt Ines Walter, Koordinatorin des Ambulanten Kinderhospizdienstes Berlin. Walter ist eine Palliativ-Care-Fachkraft, wie Familie L. sie gebraucht hätte. So kann Ambulante Kinderhospizarbeit bereits ab Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung bei einem Kind die Familie beraten und unterstützen. Dies bedeutet, das Leben zu meistern, den Alltag zu stabilisieren, zu lachen und zu weinen und und immer wieder Zeit für schöne Momente zu schaffen, die so wichtig sind, um auch Krisen durchzustehen. Bei Bedarf wird der Familie eine Person als Begleiter*in für einige Stunden an die Seite gestellt. Sie gestaltet Freizeitangebote für erkrankte Kinder und Geschwister oder ist Gesprächspartner*in für Eltern. »Die Kinder freuen sich über die ungeteilte Aufmerksamkeit und die Zeit für sich, und diese Freude steckt an«, sagt Ines Walter.

Doch es gibt ein Problem: Es gibt viel zu wenige Interessenten an diesem besonderen Ehrenamt. Zwar engagieren sich Millionen Menschen allen Alters ehrenamtlich - sozial, ökologisch, in Sportvereinen, der Flüchtlingshilfe, im Katastrophenschutz. In der Palliativarbeit indes fehlen Menschen, die sich das zutrauen. »Es ist nicht leicht, Ehrenamtliche zu finden, die sich auf diese Arbeit einlassen möchten«, sagt Anja Bieber vom Bundesverband Kinderhospiz. »Viele Menschen haben verständlicherweise große Hemmungen. Sich mit lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen zu beschäftigen, den Familien selbst zu begegnen und sie zu betreuen, ist eine sehr anspruchsvolle und herausfordernde Tätigkeit.«

Anlässlich des Tags des Ehrenamtes ruft Ines Walter Frauen und Männer dazu auf, doch einmal über eine solche Tätigkeit nachzudenken. »Ohne ehrenamtlich engagierte Menschen bleiben Familien mit einem schwer kranken Kind oft allein.« Interessenten würden gut auf ihren Einsatz vorbereitet.

Deutschlandweit gibt es mittlerweile 100 ambulante Kinderhospizdienste und 16 stationäre Kinderhospize. Manche Ehrenamtler*innen begleiten Familien monatelang, andere einige Jahre. Der ambulante Dienst, für den Walter arbeitet, begleitet rund 150 Familien mit Kindern, die etwa an Krebs, Muskeldystrophie oder neurologischen Erkrankungen leiden. »Wichtig ist, dass jemand für die Familien da ist, der ihnen den Alltag ein wenig erleichtert«, sagt sie. »Und auch mal mit den Eltern und den Kindern lacht.« Die Ehrenamtler*innen leisten keine Pflegedienste, sondern helfen mit Handreichungen und Aufmunterungen. »Sie entlasten den Alltag der Eltern.« Anja Bieber vom Bundesverein Kinderhospiz ergänzt: »Wer sich diesen Schritt zutraut, der gewinnt ein sehr bereicherndes Aufgabenfeld und begegnet Menschen, die unglaublich dankbar sind für jede Unterstützung, die sie so dringend benötigen.«

Familie L. hatte keinerlei Entlastung. Das Paar wusste nicht einmal, dass es sich solche oder ähnliche Hilfe hätte holen können. Wie es jetzt, ohne ihre Tochter, weitergeht, wissen sie noch nicht.

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